がんサバイバーとして生きる

開業社労士です。がんと仕事の両立を目指します。

転院先での初診 生存率がガクンと下がるステージⅢC?

昨日、新しい病院に行きました。

どんな先生になるのか、不安で眠れませんでした💦

 

なれない病院で、駐車場なども把握していないし早い診察だったので、30分で着くのに1時間前に出発。

 

コロナがすごい勢いもあり、待合室からは一人でとなりました。

問診表は、かなり詳しく親戚などの既往症まで書く欄がありました。

親戚づきあいしてないので、詳しくはわからないなあ・・

 

トイレ行っておけばよかった。

急にトイレが気になるし。

診察になる前に行っておこうと探すけど、迷子に(笑)

 

荷物番をしていた相方のところに戻ると、看護師さんと先生が名前を呼んで探していました(^^;

慌てて診察室の方にいくと

 

「先にエコーしておこうと思って」

 

声から、優しそうな先生なのかな。。。と少し期待(笑)

 

すぐ奥にある部屋でエコーをとりました。

技師さんが最初は一人だったのが、後から研修医でしょうか。

それとも技師さんでしょうか。服装が違うので研修医かも?

 

終わって着替えていると二人の話声が聞こえる。

 

胸骨の~~

 

ああ、珍しいからかなあ・・とぼんやり思っていました。

 

その後、ずいぶん経ってからやっと診察。

今まで診察は、ずっと相方と二人、または娘と3人で聞いてきたのだけど、ここの病院は一人、、

なので、先に録音させてもらうことを先生に承諾貰いました。

 

まずは初回なので、持ってきた紹介状を先生が見て、必要なデータなどを一緒にみていました。

 

MRI、CT,そしてPET検査

 

胸骨リンパへの転移。

 

「胸骨リンパ節というのは、米粒くらいの大きさなんだよね

それが大きくなってるでしょ。

1センチくらいかなあ」

 

米粒が1センチ?

 

それがどれくらいいけないのか、全然わからない。。。

 

脇のリンパもやはり怪しいのがあるので、ステージはⅢCかもしれないね

とステージが上がってしまうかも・・・

というか、普通あるだろう。。

 

サブタイプというのを細胞とって調べるんだけど、それをするにはね、細胞が必要でね

 

もしや、また針生検する!?

あれは痛くていやです><

 

「今日持ってきた、紹介状と一緒に何かガラスのものも持ってきていて、それに入ってるのでは、と思うのですが」

 

先生に訴えてみました(涙目

 

先生が記録を取るクラークさんに、ある?と確認してくれ、クラークさんも頷いてくれた~~

 

「あるみたいだから、検査に出しますね」

 

よかった~~~~~~~~~

 

サブタイプが決まると治療方針が決まるそうです。

タイプによっては、薬を先にした方がいいとか、手術が先の方がいいとか。

 

なるほど・・・

 

メモも持っていったのに聞きたいことが全く聞けず、最期に、マンモグラフィーを取って終わりに。

 

相方に「ステージが、ⅢCになるかも」と伝えると、酷くショックを受けていました。

 

あとで聞くと、5年生存率がガクンと落ちて50%になるということ。

 

大丈夫、ⅡBでもⅢCでもやることは同じなんだから、と伝えました。

 

 

私には実感できません。

ただやることをこなすだけ。

 

あ~~~そういえば、痛みがずっとあるの、聞くの忘れちゃった。

ロキソニン飲んだらよくなったけど、お薬貰えばよかったなー。

痛みは何からくるんだろう?

 

とりあえず先生は優しそうなので、良かったです。

 

次回は治療方針が決まるといいなあ。

1月以上も検査で終わっています・・。

 

仕事もどうしていいのか、ちょっと困っています。

 

 

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転院先の紆余曲折

前回も書きましたが、転院先の病院をがんセンターということで紹介状を主治医の先生にお願いしました。

 

hpc-k.hatenablog.com

それで、自分で初診の予約をとるように言われたので、夕方に電話しました。

 

「~~~病院で診断され、紹介状を書いて頂き初診の予約を取りたいのですが」

 

少しお待ちくださいと言われ、待っていると

 

「一番早い日付で、3月10日になります」

 

3月10日!!!!

思わず電話で聞き返しました。

 

2か月も先???

 

いったん予約を入れましたが、不安に・・・

2か月の間に進行したらどうするの?

臓器や骨に転移していたらどうなるの?

 

もう一つの病院のA病院も聞いてみたい・・。

 

予約の時間を過ぎていたので、翌日の朝一に電話することにしました。

そして今の病院に電話して、外来事務の方に「もしかしたら変えることが出来るか」と聞いてみようと思いました。

 

「がんセンターが混んでいるというのを先生も今日聞いて、くろえさんに紹介状書いてしまったけど、もし本人から変えたいと電話があったら変えてください、と仰っていました」

とのこと。

 

先生も気にかけてくれていたんだ・・・

 

不安で不安で仕方がない一夜。。

 

翌日の予約開始時間に電話すると、何度電話しても話し中…

まるで人気アイドルのコンサートチケットの電話みたい。。

 

暫くまって何度もかけなおし、やっとつながった。

 

「~~病院で紹介状を書いてもらうのですが」

 

というと、紹介状が手元に来てから電話してほしいと言われ、がっかり。。

念のため

「予約がいつになるかだけ見ていただくことが出来ますか?」

と言ってみたら、それは見てくれるというではないですか!!

 

有難い・・

 

「1月27日です」

 

なんと・・・今月中に・・うれしい・・良かった・・

 

即、紹介状を書き直してもらい取りに行き、無事に予約完了。

 

転院先も決まって、一安心です。

良い先生でありますように。。

 

転院先の病院の偵察

今の病院の主治医の先生から打診があった病院は2つでした。

大きな病院は、ほかにもいくつかあるのですが、乳がんの専門の医師がいて、私の手術が出来る医師がいる病院となると限られているそうです。

普通の乳がんであれば、今の病院でも出来るし他にもあるのですが、、、

 

そこでPET検査の帰りに下見に行きました。

 

1つ目はPET検査の病院からも近く、駅からもコンコースで歩けるA病院。

ショッピングタウンとも全部コンコース上にあって利便性もお楽しみな場所も近くて、しかもできたのが一昨年。

もう一つは県立がんセンター。

車じゃないといけないし、がんセンターというだけで自分が「癌」だと思うわけで、、

ただし娘が住んでいる場所からは近い。

 

実際行ってみないとわからないなあ、、という事で下見に。

売店やレストラン、カフェなども気になるし、10年ほど通うため駐車場や全体的な雰囲気も見たかったので。

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①A病院(緩和ケアは訪問のみ)

駐車場が最初少ないのかと思ったら、平地が満車なだけで立駐はキャパもありそうでした。

始めていったので、ちょっとわからずグルグル走ったけど慣れれば大丈夫そうな気がします。

 

病院は完全紹介状制。

入口からすぐにコンビニの売店が。そしてカフェもありました。食事もできそうです。

ただし入口と言っても、病院関係以外でもはいれるように入口の外にありました。

丁度雪が降りそうな寒い日だったから、その空間がめっちゃ冷えます・・。

これはパジャマじゃ無理だな。。(買いに歩けるのかも疑問ですが)

 

そして外来で驚きました。

 

外来の科が全部番号に!!!

ええ??これって患者しかわからない?

もしかして個人情報とかの関係???

自分が行きたい科だけしか、どこにあるのかわからない感じ。

 

そして新しくて人気なのか、それとも元々メガ病院だからか人が多い!!

すれ違うのも、、、

 

うわあ・・・と圧倒されました・・。

 

②がんセンター(緩和ケア病棟あり)

場所が不便なところなので車でしかいけないのもあり、駐車場がめっちゃ広い!

車を止めた場所から病院の入口まで、冬だと寒いだろうな。

 

がんセンターということもあって、想像していたのは暗い印象でしたが中は明るくて、吹き抜けもあって開放感がありました。

屋上の庭もよさそうな感じ。

 

コンビニ売店もカフェ、レストランと中にあり設備的にも充実していました。

何よりも専門外来がたくさん!!

乳がんだけでもたくさんの外来がありました。

完全紹介制はA病院も同じです。

 

A病院に比べ、人も多くない。

★━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━★ 

下見して、がんセンターに決めようと思いました。

正直、下見する前はA病院もいいかもと思っていました。

診察時に買い物しやすいだろうなあ。ショッピングタウンがあるし映画館もある。

誰か見舞いにくるのも来やすいだろう。などと思いましたが、あまりの混み具合に引いたし売店などが寒いのは、、、

 

あとは緩和ケア病棟があるのも良いと思いました。

最期は緩和ケアを望んでいます。

 

通院は10年間。

距離的にはA病院が近いけど、渋滞が多い。

結果、車では同じくらいかかるだろう。

そして何より娘の家からも近い。

売店も寒くないし(笑)

 

18日の先生の診察で下見をした、というと

「偵察してきたの?」

と真面目な先生が初めて笑っていました。

 

紹介状をすぐに書いておくので、自分で電話で初診の予約をしておいてくださいと言われました。

 

へえ~~自分でするんだ・・と思いつつ。。

 

「今予約しても、来週か再来週になるかもしれないけど」

 

とのこと。なるほど。。

 

18日の診察では、がんセンターに予定をしていました。

 

つづく。。

 

 

PET検査の結果転移していました

1/5にPET検査し、18日にとうとう診察。

 

PET検査の病院から、すでにデータが主治医のもとへ届いています。

診察には、相方と娘も同行。

何にしても私が一人だと偏ったことを頭で考えてしまい、正しい説明の解釈ができないかもしれないから。

 

主治医の先生は、丁寧な前置き。

 

いつかも聞いたことを繰り返す。

胸のここに怪しい腫瘍があります。

これがもし癌だったら、ここの病院では難しいので…

・・・・・・・・

PET検査の結果、向こうの先生は『癌』と判断していて、やはり紹介状を書きますので転院して手術などをした方が良いです。

乳がんではリンパ節に転移があってもなくても全部取ってしまいます。

今回はリンパ節転移はなかったのですが、この肋骨のリンパに転移していました。

この手術は専門の病院でも数年に一度くらいの数が少ない手術になります。

肋骨を3本ほどとって、心臓の手術するくらいの感じで開けないといけないので、それくらい難しいです。

・・・・・・・・・・・・

先生の出だしの口調で、ああ、癌だったんだ、とぼんやり思っていました。

胸骨(か肋骨だった)リンパ節転移

だそうです。

 

ステージはⅡB

 

内臓などに転移がなければⅣにならないのが乳がんだそうです。

状態は深刻ではないけど、この場所が悪かったようです。

 

そんな、よりによって珍しい場所に転移しなくても・・

また軽いショック・・いや、結構ショックでした。

左胸を全摘した上に、肋骨を3本とって!?心臓の手術のように???

(もちろん、心臓は手術しません)

 

想像しただけで痛そうだし、術後がどうなるのか不安です。

普通に生活ができるようになるのか・・。

 

さすがに乳がんで肋骨を取ったというのは周りにいません。

 

肋骨って、取ったのをまたくっつけてくれるのかなあ。。。

と相方に言ったら、

取るって、先っぽだけとかだよ!全部取るわけないじゃん

 

そうだよねえ~~~~~~~

イメージは、根元からポキンと取っちゃうのかと思ったけど、前から手術するんだし。

そんなわけないかーーーーー(^^;

よかった。。

 

ちょっとホッとしました。。

 

そして打診されていた、2つの病院のうちの一つに紹介状を書いてもらうことにしました。

 

しかしですね、、、それが後ちょっと大変なことになりました。。

 

PET検査

ちょっとご無沙汰していました。

 

1月5日にペット検査をしました。

 

hpc-k.hatenablog.com

この記事でも書いたのですが、どうも場所が悪くて癌かどうかの針生検の検査ができない。

そこでPET専門の病院で検査をしに正月早々行きました。

 

その前に病院から預かったCD。きっと検査の内容が全部入っているのだろう。

家のパソコンで念のためコピー(もしかしたらもらえるのかもしれないけど)

 

8時20分からという朝1の時間で行ったせいか、まだ人も少なかったです。

そこで検査の説明。

 

「家に小さいお子様はいませんか?被ばくがあるので、家に帰ってすぐ抱っこしたりは控えた方がいいです。」

「小さい子はいませんが、ペットがいます。猫などは大丈夫でしょうか?」

「猫も小さいので、あまり抱っこなど接しない方がいいですねえ・・」

「あ、それなら大丈夫です!うちの猫、抱っこ嫌いなんで。おいでと言っても指先30センチの距離までなんです!飼い猫のくせに!」

苦笑いしながら相方に「面白いですね~」

と言われました(^^;

 

 

それから着替えなど準備をして、なにかの注射をし1時間ほど待つことに。

 

その待つ部屋がですね、、

 

すっごく快適なんですよ!

一人ずつ区切られた空間で、テレビもあってお茶(ペットボトル)も出てきました☆彡

椅子もリクライニングで豪華な椅子でした!!

うわあ~~なんかお金持ちの検査って感じ~~

 

金額は結構しますけどね・・。

3万円ほどかかりました・・(健康保険で3割負担なのに)

 

終わると待合室には、ぎっしり人が。

 

待合室も高級感あふれていました。

普通の病院とは違うなーという印象。

問診表を最初に書くテーブルからデザインに凝っていたし、待合室のソファも素敵。

 

健康診断や人間ドック専門の病院らしく、すべてが落ち着くような病院です。

 

こうやってちゃんと毎年検査を受けていれば、早期発見だったんだろうな・・

 

5日に検査したけど結果は18日と、また日が開いてしまいました。

 

いろいろ大丈夫なのかなあ・・と思いつつ、何ごともないことを祈りました。

 

死生観~

明けましておめでとうございます。

 

年末年始は娘も家に泊まり、親子3人でのんびりしました。

相方が減塩食とタンパク質制限があるのですが、正月料理は調節が大変。

それでも少しでも正月料理を味わってほしいので、いろいろ工夫します。

 

何しろ御餅だけでも1個タンパク質が2.2グラムもあるので(^^;)

 

メリハリつけて、食べれるときは食べる、あとは制限をきつめにして我慢の繰り返しです。

私の姉の家でもお寿司を出してくれましたが断るのも申し訳ないし、そうなることは予感していたので、朝ごはんを食べず血糖値だけ落とさず調整しクリア。

 

お寿司って、塩分もタンパク質も多いんです(;^_^A

なかなか難しい・・

でも夕飯で調整して、ギリギリOKです。

 

身体を壊すと、美味しいものも食べれない。

塩分は、人間が生きるのに必要なのは3グラムあれば良いそう。

なので娘は20代ですが、すでに減塩調味料に全部変えているようです。

 

親を反面教師に、いろんなことで人生をスムーズに生きてくれれば親としては喜ばしいです。

私の知恵、体験を最大限使って生きてくれれば、と思っています。

毎日、そんな話をしています。

 

死生観

いつ死んでもいいように、自分が死んだあと残された子供が生きやすいようにしておきたい。

これは、今に始まったことではなく娘を生んだときから考えていました。

今は少し現実味を帯びてきたのでシャレになりませんが、親の務めとして親が死んでも生き抜く力を子供が身につけてほしい。

常にそう心から願っています。

 

私は、小学校4年の娘を一人家に残し昼夜問わず働いてきました。

出張も多く、飛行機も年間100回くらい乗っていたので、いつ事故に遭ってもおかしくないと思っていました。

 

そのため、常に娘には自分がもしものときは…という話をしていて、実際に遺言ではないですが、紙に書いてしまってありました。

 

note.com

 

なので

人から可愛がられる素直さ

身の丈にあった向上心

そして何より

「正しく選択していける力」

をつけてほしいと教育してきました。

 

今、27歳の娘。

身についてきていると思っています。

 

多くを望まず、この3つを重点に躾て教育しました。

 

きっと私がいなくても、今の社会で生きていけると信じています。

 

まだ死ぬわけではないですけどね(;^_^A

ただ、そういうつもりでいつも生きていた気がします。

 

(健忘録)ステージ、タイプ、そしてウィッグのリンク

今日は、リンクを貼っておきたいと思います。

 

乳がんのステージが確定していません。

 

自分の乳がんの場所1️⃣と転移が疑われるところ2️⃣

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あまり無い場所らしいです💦

そして図が間違えたのは、右ではなく左だった😅

 

どのような状態だと、ステージいくつなのか。調べました。

rblc.jp

こちらのクリニックから。

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進行度分類

先生も4センチなので、ステージⅡ~なのは間違いないと言っていたのですが、まったくわかりません。

転移がある時点でⅣなので、おそらくⅣ?

 

そして乳がんにもいろんなタイプがあって、それにより進行度合も薬も治療法も違うそうです。

cancer.qlife.jp

治療法も聞いてない(PET検査後という話)し、薬も処方されていないので、これも分からず(;^_^A

でも、これを見ると3期か4期・・・

ただし、先生から『進行はゆっくり』と言っていたので、急がなくても大丈夫なタイプなのかもしれない。

 

全然わからん…モヤモヤ🥺

 

次行ったら、絶対聞こう!!

 

放射線治療は間違いなくするようなので、脱毛の心配をしています。

顧客には癌治療を知られたくない。

仕事に支障はきたしたくない。

www.ncc.go.jp

 

以外と放射線治療始めると、早くから脱毛になるようです・・。

 

なのでウィッグを検索。

義母が乳がんで完治したので、放射線治療のときに凸ちゃん(夫)と義妹でかなり高いウィッグをプレゼントしており、未使用だったので貰うことにしています。

 

が、義母は80代(;^_^A

そのまま使用できるのか、、、

と心配になりました。

ilovewig.jp

ここは、意外と安いしオシャレ。

これなら大丈夫なのかしら・・。

帽子も仕事だと被れないので、、、

 

今日は、ここまで。。

また調べたらリンクを貼ろう。